GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI DOWN

Oggi è la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, un’occasione per far conoscere la vita e le possibilità dei ragazzi e di tutte le persone con Trisomia 21. Per farlo abbiamo parlato con Anna Contardi, la coordinatrice nazionale di AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down, che dal 1979 si occupa di dare sostegno e assistenza alle famiglie con ragazzi Down. Il tema di quest’anno della GM Down è quello di “poter esprimere la propria opinione”, e come spiega Anna AIPD propone di vedere – dato il periodo – il film “Diritto ai diritti“. Oltre a questo lunedì sarà previsto un webinar in collaborazione con Tutto Scuola, oltre che a una campagna social, #ilsolerisorgesempre, in cui si può dare un contributo anche in riferimento alla situazione emergenziale per il Covid-19.

A proporre l’idea dell’associazione a fine anni Settanta, è stato un gruppo di genitori: a quei tempi non c’era niente in Italia dedicato alle persone Down, “nemmeno un libro che parlasse della Sindrome“. Tutti i bimbi venivano generalmente considerati nel gruppo delle persone con “ritardo mentale” generico. I genitori da cui è partita l’iniziativa iniziarono a incontrarsi e far conoscere la Sindrome, per esempio con alcune spiegazioni nelle Asl, oppure anche all’estero con alcune pubblicazioni. “Obiettivo della nascita di AIPD è stato quindi quello di far conoscere la Sindrome di Down e allo stesso tempo di dare un appoggio alle famiglie“, spiega la coordinatrice.

In Italia ci sono circa 40 mila persone con Sindrome di Down, senza particolare disparità tra maschi e femmine. La loro aspettativa di vita, in Italia così come all’estero, è di 62 anni e oggi ben il 60 % di loro è maggiorenne. Gli obiettivi che un ragazzo Down può raggiungere dipendono però da individuo a individuo, “abbiamo assistito a grandi cambiamenti negli ultimi anni; la stragrande maggioranza legge e scrive, mentre altri fanno più fatica, c’è anche chi riesce a svolgere un’equazione con l’incognita ad esempio“. Nel percorso scolastico infatti, i ragazzi sono seguiti da insegnanti di sostegno, e sono assistiti appunto perché possano sviluppare al meglio le loro capacità.

Ragazzi Down: dalla scuola al lavoro

Un problema però, come si può immaginare, può sorgere una volta che la scuola finisce. “Fino a non tanti anni fa era rarissimo che un ragazzo Down lavorasse. Alcune ricerche fatte a livello associativo, e non ministeriale dato che non esistono censimenti sulle persone Down, dicono che circa 13% degli adulti lavorano. La percentuale è piccola, ma comunque molto più ampia rispetto ad altri paesi europei“. Come spiega la coordinatrice infatti, l’Italia è al primo posto per l’integrazione delle persone Down nella società: è stato il primo paese al mondo a inserire i bambini nella scuola di tutti, con la prima legge specifica sull’integrazione scolastica nel ’75. L’unico altro paese al mondo in linea con il modello italiano è la Spagna, mentre molti hanno doppio canale (scuola speciale e scuola normale), e solo pochi, come il Giappone, hanno esclusivamente scuole speciali.

L’inserimento nella scuola è lo step per l’inclusione sociale. Dal punto di vista lavorativo l’Italia è la prima, mentre in altri paesi si parla di laboratori protetti e non dell’inserimento nel libero mercato“. Ma che tipi di lavoro riescono a svolgere le persone Down? Come risponde Anna, più che di “tipi” di lavoro è accurato parlare di “organizzazione del lavoro”: “devono essere semplici, ben organizzati e con gerarchie chiare“. La coordinatrice AIPD continua parlando delle diversità di inserimento lavorativo in Italia, dicendo che nel Nord-est ci sono posti anche in fabbrica, mentre al centro Italia si parla più spesso di servizi. “In generale sono lavori molti semplici, come ristorazione o negozi“. AIPD tuttavia, ha anche un settore che promuove l’inserimento nel mondo lavorativo, e nelle 55 sedi sono attivate delle convezioni con alcune aziende: “Siamo tra l’altro capofila di un network europeo di nome ValueAble, in cui assegniamo un marchio alle strutture dell’hospitality che promuovono il tirocinio per i ragazzi Down. Offriamo anche sostegno per la formazione dei colleghi e sui modi di gestirli al miglior modo, con corsi anche online. “.

Diritti e pregiudizi

L’Italia ha ratificato la convenzione ONU, che riconosce i diritti le persone con disabilità. “Per l’inclusione sociale abbiamo una legislazione articolata, con strutture di supporto sia per la scuola che per il lavoro, che fa riferimento alla legge 68/69“. Il problema però è che spesso la legislazione non trova un’applicazione esaustiva e completa su tutto il territorio italiano: “Al Sud per esempio non esiste nessun servizio pubblico che si occupa dell’accompagnamento dei ragazzi sul posto di lavoro, oppure non tutte le Asl riescono a fornire la riabilitazione ai ragazzi, che da legge dovrebbe invece essere garantita“. Non c’è quindi omogeneità sull’assistenza alle persone Down, soprattutto sul periodo adulto e sulla residenzialità.

È infatti comune che le famiglie avvertano un “vuoto” quando il ragazzo compie 18 anni, a partire dalla transizione dalla pediatria al medico per adulti. Spesso le famiglie devono trovare da sole soluzioni per assistere i figli con Sindrome di Down, “problema che deriva sempre dalla distribuzione a macchia di leopardo sui centri di assistenza in Italia“. L’impegno che richiede un figlio con Trisomia 21 è comunque evidente: la differenza è data da quanto associazioni esterne riescano a dare una mano ai ragazzi e ai loro genitori. “Una parola fondamentale è però autonomia: noi lavoriamo moltissimo su questo in tutte le fasce di età. In ogni persona è diverso il livello di autonomia, ma è possibile per tutti: è il prerequisito per l’inserimento a scuola, nel lavoro e nella vita adulta“.

Sono cambiate tante cose in questi anni, con il lavoro delle famiglie e delle associazioni, ci sono però ancora pregiudizi: “Stiamo promuovendo un libro, ‘10 cose che le persone con Sindrome di Down vorrebbero che tu sapessi‘, costruito intorno alle domande ricorrenti che riguardano la Trisomia 21. Molti si chiedono infatti se per esempio le persone Down sono tutti uguali o se sono per natura tutti affettuosi: nel libro cerchiamo di rispondere a questi quesiti“. Oggi però esistono soprattutto pregiudizi sul mondo del lavoro, anche se testimonianze di datori di lavoro spiegano come i ragazzi Down contribuiscano non solo sulla produttività, ma “anche sul clima e nel rapporto fra clienti“. La coordinatrice conclude poi: “Dobbiamo continuare a lavorarci, ma dobbiamo essere anche consapevoli che sono stati fatti notevoli passi avanti rispetto al passato“.

Quello che c’è ancora da fare, spiega Anna, gira attorno a tre questioni: “La generalizzazione dei servizi su tutto il territorio (è inutile avere una bella legge se non è effettiva su tutto il territorio, si può tranquillamente affermare che l’handicap è diverso se vivono in un posto o nell’altro nel Paese); la seconda questione riguarda poi l’inserimento lavorativo; e l’ultima le residenze per adulti. Queste sono le cose su cui fare investimenti“.

Ma in tutto questo l’Emilia-Romagna com’è messa? Qui è presente solo la sede di Ravenna per AIPD, mentre si sta programmando un’apertura a Carpi. Il numero esiguo di sedi potrebbe però far storcere il naso, ma in realtà la coordinatrice spiega: “Noi non apriamo sedi se c’è già un’associazione locale. Siamo in contatto con molte realtà in Emilia-Romagna, con cui spesso interagiamo, anche per l’inserimento nel lavoro. Bisogna dire che la Regione offre un welfare in sanità e istruzione tra i migliori d’Italia“. La sanità infatti è un settore fondamentale per il ragazzi con Sindrome di Down, che possono presentare anche problemi cardiopatici, alla vista o all’udito. È fondamentale quindi che ci sia una coerenza tra legge e effettiva attuazione delle disposizioni, forse la questione che racchiude tutte le problematiche presenti in Italia.

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