Autismo

Un anno e un mese di Covid, più di 365 giorni vissuti nell’incertezza verso il futuro, e la luce dei vaccini che da settimane ci fa sperare nell’uscita dall’emergenza pandemica. Tutti ci siamo trovati in queste situazioni, anche chi ha dovuto fare i conti con lo stravolgimento completo della pianificazione delle proprie giornate. Oggi venerdì 2 aprile è la Giornata per la consapevolezza dell’autismo, e per questo vogliamo approfondire nel dettaglio com’è stato un anno di pandemia per chi ha una persona autistica in famiglia. Attraverso Angsa Parma, l’Associazione nazionale Genitori Soggetti Autistici, ci siamo quindi messi in contatto con Angela Volta, mamma di Damiano, un ragazzo autistico di 17 anni.

La loro famiglia, composta anche da un fratello e una sorella più piccoli e dal papà, vive nel comune di Fidenza e Damiano frequenta la scuola alberghiera di Salsomaggiore. Anche se sulla carta non ha molte difficoltà, spiega mamma Angela parlando del figlio, Damiano ha molte problematicità a comunicare verbalmente, per questo utilizza piuttosto i gesti o le immagini. A scuola sia l’insegnante di sostegno che l’educatrice lo seguono costantemente, creando attività apposta per soggetti con autismo e in particolare specifici per Damiano. Oltre a questo le attività di piscina e palestra sono utili per la socializzazione, così come fondamentale è il centro specializzato di Salsomaggiore che frequenta tre volte a settimana: qui fa ABA, attività in cui si cerca di far imparare al ragazzo quello che non impara naturalmente con delle tecniche particolari in base alla sua risposta.

“Dopo due mesi senza scuola ed educatrice, si sono manifestati i primi comportamenti problematici”

A fine febbraio dello scorso anno però le prime notizie a tema coronavirus hanno destato nello sconcerto la famiglia, poi la loro vita è cambiata: scuola, centro specializzato per autismo e sport si sono fermati. Di colpo il figlio di Angela ha trovato sconvolta la sua routine quotidiana, “che come per tutte le persone autistiche è profondamente importante, dato che hanno bisogno della loro ‘giornata tipo’ e della loro ‘settimana tipo‘”. Il papà di Damiano ha iniziato a lavorare da casa, mentre Angela già non lavora da tempo: “Ho lasciato il lavoro quando mio figlio ha iniziato ad andare all’asilo. Non avendo i nonni su cui contare non potevo far coincidere il lavoro con la disabilità di Damiano“. Angela quindi, ha continuato a gestire il figlio, e le prime settimane, nonostante la novità di non avere nessun momento di socialità e alcuna attività a cui partecipare, si sono susseguite abbastanza tranquillamente, tra puzzle, giochi di incastri e colori.

Per due mesi tuttavia, la scuola e il centro di Salsomaggiore mandavano compiti da far fare a Damiano, e anche se non era lo stesso di prima, il ragazzo “ha retto bene“. La fortuna di avere uno spazio esterno con giardino inoltre, confessa Angela, è stata di sostanziale aiuto. “Siamo andati avanti così fino ai primi di maggio, ma poi Damiano ha ovviamente iniziato a manifestare i primi segni di stanchezza con alcuni comportamenti problematici“, continua il membro dell’Associazione per autismo di Parma. “A metà maggio abbiamo quindi chiesto aiuto al comune di Fidenza, nello specifico ho richiesto di poter avere un educatore domiciliare per fare qualche attività“, ma la risposta è stata che l’amministrazione stava attivando un programma settimanale con l’educatore scolastico. Per le ultime settimane di scuola quindi, grazie a una sinergia tra l’Istituto e il Comune, l’educatrice di Damiano si è collegata per un’ora al giorno in videochiamata: “Non era molto ma comunque è servito. Grazie alle lezioni e alle attività riuscivo a coinvolgerlo, e abbiamo di nuovo riempito le nostre giornate“.

“In estate un po’ di respiro. Ma i centri per autismo e la scuola hanno avuto il tempo di organizzarsi per l’autunno”

Non si può certo affermare che l’estate sia stata un ritorno alla vita pre-Covid, ma almeno c’è stato un po’ di respiro e ritorno a quella che chiamavamo normalità. Il centro riabilitativo frequentato da Damiano ha infatti riaperto e Angela e il marito hanno insegnato al figlio a portare la mascherina, sempre seguendo le informazioni del centro. “Fuori in giardino abbiamo anche una piscinetta fuori terra, e l’estate è stata decisamente migliore“, spiega Angela. I mesi estivi inoltre sono serviti alle associazioni di settore per proporre alcune soluzioni alla scuola: “Avevano chiesto che i ragazzi gravi che non riescono a usufruire della didattica a distanza potessero comunque andare a scuola, anche se erano chiuse“. “Questo è accaduto da settembre;” continua la mamma di Damiano, “mio figlio ha potuto rifrequentare e anche il centro che non ha più chiuso. L’estate è servita decisamente per organizzare i servizi“.

In autunno infatti, nonostante i vari colori delle regioni e l’arrivo della seconda ondata pandemica, la scuola dava la possibilità a Damiano della frequenza. “Quello che più è mancato è la socializzazione, fondamentale per lui. A scuola infatti era ed è sempre da solo, tranne quando i compagni frequentano il laboratorio una volta a settimana“. Inoltre, spiega Angela, è difficile per i ragazzi come lui recuperare tutti i progressi che stava facendo. Avendo un periodo brusco di stop infatti si avverte un regresso di tutto ciò che aveva imparato in tempi normali. Anche se per Damiano “i tempi di recupero sono stati abbastanza brevi“, rischia ancora di essere isolato; ma comunque “meglio questa situazione che la chiusura totale com’è stata nel periodo del primo lockdown“. Per la famiglia di Angela tuttavia, prima di Natale c’è stato un ulteriore freno alle attività che erano riprese, dato che hanno avuto il Covid, Damiano compreso. “Eravamo tutti provati e affaticati, ma per fortuna l’intensità della malattia richiedeva soltanto l’isolamento domiciliare“.

Pochi sostegni dal Governo e un punto interrogativo sui vaccini

L’unica formula di sostegno da parte del Governo, spiega Angela, riguardava un bonus babysitter e congedi lavorativi. “Io però non lavoro già da anni, per cui questa misura non poteva riguardarmi“, spiega la madre di Damiano, che racconta anche dei problemi che hanno alcuni insegnanti in DaD con figli con autismo o altre disabilità, casi in cui si sovrappongono le esigenze e le priorità. In particolare però, confessa Angela “non abbiamo né chiesto, né ci hanno informato riguardo possibili aiuti“. Ancora più incerta però è la data della vaccinazione.

Non è chiaro se verremo contattati dal medico di base o dalle associazioni. Ancora non ci hanno avvertito. Ho letto un’informativa di Anmic in cui si sollecitava l’inserimento nel piano vaccinale dei disabili e dei loro familiari. Ma per adesso è ancora un’incognita“. Del tema ci siamo occupati anche in una articolo specifico, e sicuramente, anche se già da settimane sono iniziate le vaccinazioni nei centri diurni, è stato soprattutto grazie alla perseveranza delle associazioni che si è posta l’attenzione sulle persone con un handicap e il loro estremo bisogno di essere vaccinate in quanto soggetti vulnerabili.

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