Chiesi supporta l’Osservatorio Malattie Rare e il libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano”: la volontà di stare accanto a malati e famiglie

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma il suo impegno nella ricerca, esprimendo la volontà di essere a fianco delle persone affette da malattie rare: supporta infatti OMAR, Osservatorio Malattie Rare, e il libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano“. L’obiettivo è di aumentare la comunicazione competente in materia, fornendo alla comunità la giusta informazione riguardo questa branca della scienza.

Nel mondo ci sono circa 6-7 mila malattie rare e colpiscono 5 persone ogni 10mila, soprattutto bambini: il bisogno terapeutico-assistenziale è elevato e non ancora del tutto soddisfacente. Chiesi quindi decide di sostenere la VI edizione del Premio OMAR per la comunicazione originale e competente nell’ambito di malattie e tumori rari, un importante riconoscimento che unisce scienza e informazione; la filiale, supportando anche il libro, sottolinea quanto per l’azienda sia essenziale sensibilizzare su questo tema. Materia del libro sono i racconti di piccoli pazienti e genitori, che mettono in luce gli aspetti della quotidianità della malattia: dolori e speranze che lo scrittore Claudio Barnini ha collezionato nel volume, che sarà presentato anche alla Camera dei Deputati.

Chiesi ha dimostrato il suo impegno anche in altre occasioni, come per l’attenzione nei confronti della ricerca per la carenza di cellule staminali limbari dell’occhio e per l’alfa-mannosidiosi, malattia genetica ultra-rara che colpisce un neonato ogni 500mila: lo scorso novembre è stata ad esempio promotrice del patient journey del paziente affetto da Alfa-mannosidiosi. L’impegno ultradecennale di Chiesi ha portato infatti buoni e concreti risultati, come lo sviluppo della prima terapia avanzata a base di cellule staminali e il primo trattamento farmacologico per i pazienti affetti da alfa-mannosidiosi. La ditta inoltre continua nel suo percorso di informazione e ricerca anche per altre malattie come la cistinosi nefropatica e la malattia di Fabry, nel tentativo di dare una cura e una speranza di vita ai pazienti con malattie rare e ultra-rare.

© riproduzione riservata