Cos’è l’endometriosi: “Malattia che colpisce il 10% delle donne, ma la diagnosi è difficile” | INTERVISTA

Marzo è il mese della consapevolezza dell’endometriosi, una malattia “invisibile” che colpisce 3 milioni di italiane. La sua diagnosi è ancora complessa e spesso viene scambiata in età adolescenziale con normali crampi mestruali. Le sue caratteristiche però sono più gravi e le donne che scoprono di avere questa patologia cronica benigna sono consapevoli che dovranno conviverci per tutto il loro periodo fertile. Dall’endometriosi infatti non si guarisce e può causare, oltre che infertilità, altri seri problemi di salute. Anche se negli ultimi anni se ne parla sempre di più, c’è ancora bisogno di sentire voci esperte per scoprirne i dettagli.

Il Dottor Martino Rolla, responsabile del Centro specialistico della patologia endometriale dell’Ospedale Maggiore di Parma, ha quindi risposto alle nostre domande. Parma, dove le pazienti sono curate da un team multidisciplinare, offre un esempio di coordinamento tra più settori per l’assistenza alla donna con l’endometriosi, per la quale si stilerà un programma di cura personalizzato. Per adesso infatti, non esiste una cura universale per questa malattia: specializzare i medici e informare la cittadinanza sono quindi le due chiavi principali per arrivare a gestire l’endometriosi.

Dottor Martino Rolla

Marzo è il mese della sensibilizzazione dell’endometriosi. In che cosa consiste questa malattia?

L’endometriosi è correlata generalmente alla presenza di tessuto endometriale al di fuori dell’utero. Può andare quindi a localizzarsi a livello degli organi ginecologici, come l’utero, le ovaie, le tube o la vagina, oppure a livello di altre strutture localizzate nella zona pelvica, come nell’intestino, negli ureteri o nella vescica. È importante sottolineare che non si tratta di un tumore, ma di una patologia ginecologica benigna cronica, che colpisce le donne in età fertile.

Come si riconosce? Quali sono i sintomi più comuni?

La diagnosi di endometriosi è molto difficile, ad oggi non c’è un test di screening che permetta di diagnosticare la malattia. Ci si può basare su una diagnosi di presunzione, che è tanto più accurata quanto maggiore è l’esperienza del ginecologo che si rapporta a questa malattia. Questa si basa essenzialmente sul dialogo con la paziente per la valutazione dei sintomi, che sono sempre aspecifici: dolore durante le mestruazioni (dismenorrea), durante i rapporti sessuali (dispareunia), dolore nella defecazione nel momento della mestruazione (dischezia), perdita di sangue nelle feci durante la mestruazione (ematochezia).

Alla luce di questi sintomi il ginecologo visiterà la donna alla ricerca dei cosiddetti trigger point, i punti che suscitano più dolore alla digitopressione per la ricerca della localizzazione della malattia. Chiaramente nei centri specializzati viene fatta un’ecografia ginecologica più approfondita, in quanto l’esperto di endometriosi è in grado di vedere con l’ecografia le lesioni endometriosiche non solo a livello dell’ovaio ma anche a livello pelvico. Ad oggi l’ecografia ginecologica in mani esperte ha un’accuratezza diagnostica pari a quella della risonanza magnetica, che viene riservata in un secondo momento nei casi più dubbi.

Come si cura l’endometriosi?

La cura ad oggi non si conosce bene. Quando studiavo medicina la terapia era soltanto la chirurgia, conservativa ma eradicativa, che consiste nell’andare a eradicare tutte le lesioni che si trovano a livello della pancia, trasportando i noduli presenti e cercando di conservare l’apparato ginecologico femminile, ovvero l’ovaio e l’utero. Ad oggi il trattamento chirurgico viene riservato solo in pochi casi, e si cerca di curare la paziente con una terapia ormonale, che ha la funzione di frizzare l’endometriosi, evitare che questa progredisca e nello stesso tempo togliere il dolore alla donna. Dato che ancora non si conosce una terapia universale, il trattamento ormonale è personalizzato per ogni paziente, si valuta in base alla persona.

Come si convive con l’endometriosi? Quali rischi ci sono per la sua salute di una donna?

L’endometriosi è una malattia deabilitante. La donna convive con il dolore e non si può mai veramente guarire, almeno fino alla menopausa. La gravità peggiore è che questa patologia oggi è legata a un ritardo diagnostico di circa nove anni: da quando la donna manifesta i primi sintomi a quando consulta un centro specialistico della patologia endometriale, come quello che abbiamo al Maggiore, passa molto tempo. Dato che i sintomi sono aspecifici infatti, la paziente si interfaccia con altri professionisti, dal medico di base ai ginecologi. Quando si ipotizza l’endometriosi di solito la malattia è già avanzata, può essere già a stadi gravi che possono definire infertilità, ma anche stenosi intestinale o stenosi ureferali, causa di addirittura insufficienza renale.

Quante donne ne soffrono in Italia? Quante pazienti avete in cura a Parma?

I casi di endometriosi con diagnosi certa di malattia in Italia sono circa 3 milioni. Colpisce circa il 10% delle pazienti in età fertile (dai 16 anni ai 45 anni).

Al centro di Parma abbiamo in cura circa 600 pazienti, ma ci sono donne che vengono anche da fuori regione, spesso per un passaparola tra amiche.

Al momento si sta lavorando a qualche progetto di ricerca per la cura dell’endometriosi?

Ci sono continui studi nel mondo dell’endometriosi, per esempio sono molti quelli relativi all’ereditarietà della patologia endometriotica. Ci sono inoltre sempre farmaci nuovi, alcuni non ancora somministrati alle donne.

Soprattutto direi che è importante agire sulla campagna informativa, tramite centri di riferimento, nelle associazioni, come nell’APE Onlus, sia per informare la cittadinanza che formare i medici, come avviene al Maggiore, dove abbiamo studenti dell’università che frequentano gli ambulatori.

Com’è cambiata la conoscenza di questa malattia negli ultimi anni? Quali iniziative si possono adottare per aumentarne la visibilità?

Bisogna sottolineare che negli ultimi anni si sono fatti passi da gigante. Spesso le mamme dicevano alle figlie: “È normale provare dolore durante le mestruazioni”. Ma oggi si ha una maggiore considerazione e ci si specializza per la diagnosi o la cura dell’endometriosi in diversi campi. A Parma per esempio abbiamo un centro multidisciplinare, oltre a me che ricopro il ruolo di responsabile, abbiamo la figura del terapista del dolore, dell’urologo, del ginecologo esperto di PMA, del gastroenterologo: sono tutti professionisti ulta specializzati.

Soprattutto APE Onlus ha fatto un lavoro eccezionale per portare il dibattito anche sociologico dell’endometriosi all’ordine del giorno. Da qualche infatti anche la politica se ne sta occupando e adesso le donne hanno l’esenzione per la malattia, per adesso legata alla visita ginecologica e a qualche esame strumentale. Il fatto però che venga riconosciuta come patologia cronica è un enorme passo avanti.

La chiave adesso sta nell’informazione. Per fortuna da qualche anno si è cominciato a parlare di endometriosi attraverso diversi canali (stampa, televisione, associazioni, scuole), ma comunque non è mai abbastanza. È proprio da qui che parte la prevenzione sulla malattia.

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