Salsomaggiore, si parla di terapia per i ragazzi colpiti dal “Cri du chat”
Gara di solidarietà a Salsomaggiore per accogliere, dal […]
XV° raduno del nord Italia dell’associazione bambini Cri du chat
Gara di solidarietà a Salsomaggiore per accogliere, dal 17 al 20 marzo, un gruppo di 35 ragazzi affetti dalla sindrome del “Cri du chat“, una malattia genetica molto rara, originata, al momento del concepimento, dalla perdita di un frammento cromosomico che determina gravi ritardi nello sviluppo mentale e del linguaggio.
L’iniziativa di sperimentare le attività sportive di nuoto e musica , che possono contribuire al recupero psicomotorio dei ragazzi svantaggiati, si deve alla sezione Sede di Milano dell’Associazione A.B.C., una ONLUS istituita nel 1995.
Questo è il quindicesimo incontro annuale delle famiglie interessate dal problema, provenienti dal Nord Italia, che saranno ospitate all’Hotel Valentini di Salsomaggiore Terme.
Durante questo raduno i ragazzi potranno provare l’esperienza del nuoto in collaborazione con il Comitato Italiano Paralimpico Emilia Romagna, la
FIN.E.R.e la FISDIR E.R., e la musicoterapia in collaborazione con l’Orchestra AllegroModerato.
L’Orchestra e il Coro AllegroModerato sono stati riconosciuti nuclei aderenti a SONG, Sistema delle Orchestre e dei Cori Nazionali Giovanili, che si ispira a “El Sistema” venezuelano del M° Antonio Abreu e che è stato promosso in Italia dal M° Claudio Abbado.
Collaborano all’iniziativa come volontari gli studenti del Liceo Scientifico “Istituto Giordani” e Liceo scientifico sportivo Attilio Bertolucci di Parma, che affiancheranno i ragazzi con disabilità durante le attività sportive e di gioco.
L’attività sportiva unitamente a quella ludica di gruppo sono ritenute importanti nelle terapie riabilitative.
Tutti i partecipanti avranno la possibilità di visitare le bellezze del territorio: è in programma una visita al castello di Scipione dei Marchesi Pallavicino e al caseificio “La Madonnina”.
La ricerca: durante il raduno saranno effettuati prelievi ai pazienti e ai genitori per aumentare il numero di campioni presenti presso la Biobanca di Genova e verrà portato avanti il progetto di revisione delle caratteristiche vocali mediante analisi spettrografica.
A Salsomaggiore sono in programma tavole rotonde per affrontare temi specifici riguardanti la sindrome del “Cri du chat”, l’utilità dei trattamenti precoci con fisioterapia, psicomotricità e logopedia affinché il bambino possa giungere, gradualmente, all’acquisizione della parola e di tutte le altre competenze.
Sarà fatto anche il punto sulla ricerca scientifica, la legislazione e le provvidenze sociali.
Al XV° raduno, con Medaglia del Presidente della Repubblica, patrocinato dalla Commissione Europea, dalla Regione Emilia Romagna, dal Comune di Salsomaggiore, dalla Provincia di Parma, dalla Federazione Italiana Nuoto, dalla Fisdir e dal Comitato Italiano Paralimpico, organizzato da Manuela Sfondrini Barbini,vice presidente di A.B.C., saranno invitati esponenti del mondo clinico, scientifico e della ricerca genetica, tra i quali:
Dott. Andrea Guala, Genetista pediatra- Primario di Pediatra Ospedale di Verbania – Membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat;
Dott. Maria Elena Liverani, Pediatra, Dirigente Medico presso l’UOC di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma” – Membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat;
Dott.ssa Marilena Pedrinazzi, Pedagogista speciale – Fisioterapista- Terapista della riabilitazione – Membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat, Docente all’Università dell’Aquila per la riabilitazione oro-bucco-facciale, Docente al Master di Odontoiatria per l’Handicap;
Dott. Angelo Luigi Sangalli, Pedagogista Speciale – Professore di pedagogia speciale presso l’Università di Verona, membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat;
Dott. Fabio Tognon, Pedagogista Speciale- Responsabile Progetto Mayer – Membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat; Dott.ssa Marianna Spunton Biologa e biotecnologa;
Dott.ssa Luisa Maddalena Medolago Albani, Medico specialista in Neuropsichiatra infantile – Membro del Comitato Scientifico Associazione bambini cri du chat; Dott.ssa Matelda Mazzocca, Medico specialista in O.R.L. e Foniatria.
Comunicato
Comune di Salsomaggiore
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