Sempre più bambini soffrono di Pandas/Pans. La sindrome di Pandas (acronimo Malattia Pediatrica Autoimmune Neuropsichiatrica Associata a infezioni da Streptococco), è un disturbo pediatrico neurologico indotto da una reazione autoimmune, che colpisce per lo più in età scolare. Questa sindrome non viene però riconosciuta dallo Stato e spesso le famiglie dei bambini che ne soffrono sono in gravi difficoltà a capire come gestirla. A questo scopo, già da più di 10 anni l’associazione nazionale Pandas Italia si occupa di aiutare i genitori e i giovani pazienti in questo percorso.
“La decisione di fondare un’associazione di genitori, tutti volontari, è scaturita dopo aver constatato che all’epoca non ve ne erano altre sul territorio italiano, e neppure su quello europeo e spesso i genitori si sentivano smarriti davanti a questa sindrome” spiegano la fondatrice dell’associazione nazionale Pandas Italia Giuliana Galardini e la Presidente Antonella Bertolini. “L’associazione è composta da più di 400 soci. Il suo ruolo fondamentale è quello dello stimolo alla ricerca e si opera per la richiesta di riconoscimento della sindrome da parte dello stato italiano”. Attualmente si sta muovendo per due progetti importanti. Il primo è stato vinto dall’Università della Sapienza del bando 2022 per la ricerca pediatrica, indetto dalla Società italiana di pediatria ed è legato all’utilizzo dell’Intelligenza Artificiale. Grazie all’utilizzo di una Machine Learning, i medici potranno giungere a una diagnosi più certa della sindrome, e lo stesso della terapia: la macchina suggerisce la terapia migliore da attuare per il paziente. Questo sarebbe un passo in avanti importante perché in tal modo, si potrebbe evitare il problema dell’utilizzo di terapie inutili o non idonee al paziente. Inoltre, porterà alla creazione di un database nazionale con una stima nazionale dei bambini affetti dalla sindrome. Il secondo progetto, invece, è legato alla scuola, col fine di avviare delle linee di indirizzo per la gestione scolastica e familiare dei pazienti affetti da pandas/pans, che spesso non sanno come comportarsi.
Oltre alla gestione scolastica, un altro grande scoglio per le famiglie è il costo oneroso della terapia e delle cure. Non essendo una sindrome riconosciuta i costi ricadono tutti sulla famiglia. Al fine di alleviare i costi alle famiglie, che non tutti possono permettersi, l’associazione ha instaurato una convenzione con il laboratorio di analisi Valsambro
“È fondamentale inoltre che la sindrome venga presa in tempo per essere curata. Il bambino deve essere curato prima dell’età dello sviluppo. L’associazione si sta adoperando anche per la fascia di età che va dai 16 anni in su che spesso fatica a trovare un percorso di cura adeguato. In tutti i percorsi è inoltre fondamentale anche la sfera della psicoterapia per un sostegno e un appoggio ai pazienti e alla famiglie, continuano Galardini e Bertolini. “La sensibilizzazione alla sindrome è essenziale”.
Gli studi sulla sindrome Pandas: i sintomi
Ci siamo anche chiesti se la sindrome potesse essere ereditaria. Il dottor Alberto Spalice, responsabile del reparto di neurologia pediatrica presso il Dipartimento di Pediatria del Policlinico Umberto I, ci ha spiegato che ultimamente si sta provando a cercare un legame genetico. La familiarità di qualche gene candidato a una serie di disturbi che sono poi più ampi, può riproporsi. La genetica può avere un significato in questa patologia. Gli studi però sono tuttora molto preliminari e si è solo all’inizio. Il dottore Spalice spiega inoltre, che i sintomi che si possono manifestare sono molteplici e improvvisi. “Ai giovani pazienti si manifestano tic motori o vocali, difficoltà di attenzione e concentrazione, disturbi ossessivi compulsivi, difficoltà nell’apprendimento e nella grafia, crisi di rabbia immotivate e disturbi dell’alimentazione. Le persone affette non riescono a controllare le loro azioni dettate dalla sindrome, nonostante si rendono conto di essere cambiate improvvisamente da un giorno all’altro”.
E’ importante – ha aggiunto– che la scuola sappia dell’esistenza di questa sindrome per attuare comportamenti adeguati nei confronti del bambino affetto. Le istituzioni devono essere pronte a certificare la sindrome, quindi fornire ai bambini percorsi differenziati e aiutarli in questi percorsi. Occorre che il Ministero della Sanità riconosca questa patologia e che in questo modo i pazienti abbiano il giusto accesso alle cure. È un percorso lungo ma se vi è collaborazione si possono raggiungere importanti risultati.
