Lo scorso mese l’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna ha approvato una risoluzione che sollecita la Giunta Bonaccini a promuovere un confronto a livello nazionale per favorire la diffusione della conoscenza della Sindrome Pandas. Da diverso tempo, prima come Comitato Genitori, poi come associazione, l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV, con sede legale a Parma ma ad estensione nazionale, ha lavorato fianco a fianco a due istituzioni territoriali bipartisan: in primis, a Parma per informare e cercare di far comprendere lo tsunami che si abbatte sulle famiglie con bambini che manifestano i sintomi neuropsichiatrici improvvisi a seguito di un’infezione recidiva da streptococco e, nel contempo, anche con la Regione.
Dopo una serie di tentativi falliti, grazie alla tenacia di Emiliano Occhi (Lega) e di Pasquale Gerace (PD), la risoluzione è passata con il logo della Regione Emilia Romagna che ha manifestato estrema apertura. La scorsa primavera Stefania Lessio e Fabridi Lalli rispettivamente Presidente e Vicepresidente dell’Associazione stessa, hanno avuto la possibilità di incontrare il Presidente Bonaccini ed in seguito anche l’Assessore Donnini, informandoli relativamente alle gravi situazioni in cui vertono le famiglie nella gestione quotidiana con la mancanza di supporti adeguati.
La Regione Emilia Romagna ha aperto quindi un tavolo di lavoro, in cui è stata richiesta una clinica multidisciplinare sull’esempio di Stanford e le linee guida regionali, a cui si sta iniziando a lavorare, per poter diagnosticare e curare correttamente i bambini affetti da sindrome Pandas. “L’Emilia Romagna è una regione d’eccellenza anche in ambito sanitario e siamo convinti che si potrà fare molto in Italia, partendo proprio da questo territorio“, dichiara Stefania Lessio. “Oggi possiamo affermare che le istituzioni territoriali e la Regione collaboreranno insieme con la finalità di un obiettivo comune, quello di salvaguardare la salute dei più deboli ed indifesi: i bambini“.
L’importanza della risoluzione dell’Emilia Romagna è quella di sostenere ciò che l’Associazione ha ampiamente espresso più volte, ovvero evidenziare l’impellenza del riconoscimento per una presa in carico efficace e tempestiva con il sistema sanitario nazionale, per aiutare famiglie e bambini che sono colpiti da questa sindrome di origine autoimmune. I numeri che vengono stimati in USA sono un bambino su 200 ed è un dato allarmante. Riconoscere la sindrome significa poter attuare supporti in ambito scolastico, farmaceutico, assistenziale e previdenziale. Privatamente si è già in grado di farlo in Italia e all’estero con non poche difficoltà e costi che non tutti sono in grado di permettersi, soprattutto per le cure previste dalle linee guida internazionali che in Italia non sono accessibili.
Per fare il punto sul nostro territorio, abbiamo incontrato alcuni genitori che fanno capo dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge a Parma. Ecco cosa ci hanno raccontato.
Come nasce l’associazione e quali obiettivi avete?
L’ associazione nasce da un Comitato di genitori che si sono uniti a livello nazionale, due anni fa. Si è trasformata in associazione facendo rete per supportarsi. Il nostro obiettivo più importante è raggiungere il riconoscimento della sindrome ed ottenere quindi i piani terapeutici efficaci e precisi per poter ricevere aiuti con il servizio sanitario nazionale e non solo in ambito privato. L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV ha richiesto ed ottenuto un tavolo di lavoro per la definizione delle linee guida nazionali con la Società Italiana di Pediatria (SIP) che ha già iniziato i lavori aprendo il confronto con altre Associazioni. Un tavolo di lavoro con la Regione Toscana, ma soprattutto con la Regione Emilia Romagna, con la quale abbiamo iniziato un percorso sanitario pubblico a 360° ed il percorso scuola su più fronti.
La sindrome Pans Pandas è ancora poco conosciuta: cosa si può fare di più per sensibilizzare la popolazione?
Noi abbiamo cominciato a “fare rumore” già quando eravamo solo un piccolo Comitato Genitori, sino ad arrivare il 9 ottobre scorso, giornata mondiale della consapevolezza della sindrome Pans Pandas, con un breve video proiettato in tutti gli stadi di Calcio di Serie A. La sensibilizzazione su ampia scala è importante per divulgare ciò che per molti non esiste ma che i genitori possono testimoniare concretamente. Siamo stati accolti anche da Papa Francesco, in un’udienza privata, in cui, una ristretta rappresentanza di bambini ha potuto stringere la mano, chiedere preghiere e la completa guarigione. Lui si è rivolto a loro con un sorriso benevolo e paterno rivolgendo un pensiero particolare ai genitori sul coraggio: un momento molto emozionante racchiuso in un breve video che ha fatto il giro del mondo.
I bambini affetti dalla sindrome Pandas presentano all’improvviso un disturbo ossessivo compulsivo, tic, scatti di rabbia, aggressività, cambi di umore repentini, deficit di attenzione o di iperattività e tutto ciò comporta anche a problematiche in ambito scolastico con difficoltà di memorizzazione e ansia. Si possono verificare anche disturbi dell’apprendimento come disgrafia, discalculia, ad esempio. Vi sono vari gradi di “gravità” nella sintomatologia della sindrome. Gli insegnanti non ne hanno conoscenza e di ciò che comporta, quindi spesso non riescono a comprendere e a gestire i cambiamenti repentini di comportamento del bambino. Così come ancora alcuni medici. Anche i genitori non conoscendo questa sindrome, hanno bisogno di sostegno e per questo abbiamo implementato uno sportello di ascolto con psicologi per aiutare le famiglie che spesso vengono letteralmente “spezzate”.
Per sensibilizzare è fondamentale parlarne, fare rete e informare e formare i pediatri e i neuropsichiatri, perché sono loro i primi a riconoscerla e a diagnosticarla inoltrando gli studi scientifici pubblicati affinché si aggiornino. L’associazione inoltre, ha lavorato e lavora su campagne di sensibilizzazione attraverso più slogan ”la malattia non è rara ma raramente diagnosticata“, in quanto è spesso confusa con altre patologie.
Avete una stima di quanti soggetti Pandas ci sono a Parma e Provincia? Quali attività svolgete con l’associazione sul territorio?
A Parma e provincia ci sono almeno 80 famiglie conosciute, molto spesso con uno o due bambini affetti dalla sindrome nella stessa famiglia. L’associazione li mette in contatto con i medici disponibili in Italia e crea una rete di sostegno anche attraverso uno sportello psicologico gestito da psicologi professionisti, come supporto alle famiglie, che spesso non riescono a gestire la situazione. L’Associazione ha implementato, inoltre, lo sportello scuola che sarà attivo a fine 2022, per aiutare, con il rientro natalizio, gli insegnanti della materna, primaria e secondaria, nel gestire un bambino affetto dalla sindrome, in quanto sono i primi a passare la maggior parte del tempo con loro.
Come si assiste il soggetto affetto dalla sindrome? Quali sono i costi della terapia che devono affrontare le famiglie?
La cura che viene solitamente prescritta in linea generale, dopo la diagnosi, prevederebbe l’uso di antibiotico e/o antinfiammatorio ed una puntura di penicillina ogni 21 giorni oltre a diversi integratori. Anche l’alimentazione suggerita, almeno nel periodo del maggior picco d’infiammazione, è a basso apporto di glutine e lattosio. Inoltre, è fondamentale che una psicologa comportamentale aiuti il bambino a capire ed esprimere le proprie emozioni perché spesso i bambini affetti non sono in grado di riconoscerle e hanno attacchi improvvisi di rabbia. Le famiglie devono affrontare diagnosi e cure efficaci privatamente, ciò comporta un grande esborso in termini economici tra medici, psicologi e integrazioni. Inoltre, la penicillina non è più distribuita nelle farmacie e dunque è necessario ricorrere a quelle svizzere, del Vaticano o di San Marino.
Ritenete che le istituzioni potrebbero fare di più per aiutare chi è affetto da questa sindrome e i propri cari? In particolare nel mondo scolastico cosa può essere fatto?
Le istituzioni potrebbero fare molto di più. Innanzitutto dovrebbero iscrivere la sindrome nel registro delle malattie, in quanto, è stata già identificata dall’OMS che ne ha assegnato un codice. Dovrebbero anche supportare i percorsi di terapia familiare pubblici per aiutare il bambino ma anche il genitore che si trova impreparato di fronte alle crisi del figlio e nella gestione. Nei casi gravi accade che uno dei genitori è costretto a lasciare il lavoro. Con il riconoscimento dovrebbero essere implementati centri di trattamento per i bambini in età pediatrica ma anche rivolti a ragazzi più grandi che hanno molte più problematiche e ancor meno assistenza medica e sanitaria.
